Crónica de un encuentro con los niños de cristal

Oaxaca, Oax. 10 de febrero 2011 (Quadratín).- En el interior de aquella casa de cemento ubicada en la región de la cañada, entrelazada con carrizos secos actuando como bardas, y techos laminados que no hacían más que reflejar el imponente sol de medio día, descansaban tres adolescentes que nunca se imaginaron quien y quienes venían en su apoyo.
A paso complicado ocasionado por la verticalidad de lo que parecía una calle, se dirigía la Presidenta del Sistema Estatal Para el Desarrollo Integral de las Familias (DIF), Mané Sánchez Cámara de Cué, acompañada de un pequeño grupo de personas que no rebasaban la decena.
Con sumo cuidado los caminantes pisaban aquel terreno casi inhóspito, donde por doquier se observaban, aparte de grandes hoyos ocasionados por lluvias, cúmulos de graba suelta, sin faltar claro, los drenajes destapados, que uniéndose hacían juego a un característico escenario de las muchas zonas olvidadas de Oaxaca.
Al llegar a la cima se escucha suspirar a todos, y no es para menos suspirar por haber vencido aquel obstaculizado terreno, pero aún más por haber llegado a la casa de los “niños de cristal”.
Con una expresión de incertidumbre por lo que se pueda encontrar al interior, Mané Sánchez, pide a sus colaboradores estar al tanto de lo que los niños puedan necesitar, y mira al cielo como si pidiese al creador que el asunto de los “niños de cristal” no sea muy grave.
La Presidenta del DIF estatal abrió aquella media caída puerta de carrizos, y en su interior observó a los tres adolescentes que por la “Osteogénesis Imperfecta”, que padecen de nacimiento yacían acostados en sus respectivas camas.
Sánchez Cámara con un gesto de solidaridad y sensibilidad se acerca a un costado de la cama de la niña y tomándola de la mano le pregunta cuál es su nombre: “Angélica” se oyó de un pequeñito cuerpo quieto, casi inmóvil, una voz firme y segura se escuchó también del otro extremo: “Yo me llamo Federico”, continuándole al instante Roberto. Aún con el reflejo de incertidumbre que dibujaban sus caritas escuchaban con atención a la señora de Cué, que además expresaba notoriamente su preocupación por ellos, enterándose a la vez de la difícil vida que han tenido a lo largo de 22 años los niños.
Atrás, los disparos de las cámaras se dejaban escuchar rafagueando una vez más, los colaboradores del DIF Oaxaca, parecían computadoras, puesto que no dejaban escapar un solo dato que contribuyera al beneficio de los niños, de pronto cuando la señora Sánchez Cámara preguntó abiertamente a los niños si habían recibido tratamiento médico alguno, sin pensarlo Roberto, el único de los jóvenes que se encontraba sentado, respondió con un tono nítido y fuerte: “ Sí, pero era cada 15 días, la suburban cobra 2 mil pesos el viaje (como viaje especial), mi hermana además tiene que ir acostada porque no puede sentarse, es pesado”, expresó, apenas moviendo las débiles piernitas malformadas por el severo problema ocasionado por la enfermedad.
La voz de la presidenta municipal del DIF municipal también se escuchó: “Queremos decirles que no están solos”, pausadamente continuó, “Nosotros también los vamos acompañar” alentándolos nuevamente. Todos se comprometían a aportar su granito de arena, nuevamente la señora Mané replicó que sería ella quien de manera personal estaría al tanto de ellos mirándolos fijamente: “No únicamente basta que se pavimente la calle de su casa, ni ayudarlos económicamente, veré que reciban también la educación escolar, si es necesario que vengan los maestros hasta aquí, así será”.
Lo que se tenía previsto como una visita de pocos minutos pasó a ser una charla larga e interesante, las caritas de los “niños de cristal” ya no reflejaban el mismo semblante que tenían cuando fueron sorprendidos por el grupo, ahora las caras de incertidumbre y sorpresas pasaron a ser rostros de alegría y confianza.
En la amena charla pocas veces Angélica opinó, pues siempre se les adelantaban sus hermanos, pero sus ojos no dejaban de apuntar hacia el rostro de Mané denotando algo más que un agradecimiento, al mismo tiempo que en posturas más cómoda Roberto y Federico platicaban también con la otra parte del equipo del DIF.
El momento de retirarse se acercaba, pocas plumas y libretas saltaban a la vista, pues a los colaboradores pocas peticiones faltaban ser plasmadas en sus hojas; mirando su reloj un tanto incomoda por tener que retirarse, Mané volvió a reforzar lo dicho anteriormente: “Aquí les dejo mi tarjeta con mi número personal, no duden en hablarme si necesitan algo”.
Cómo todo inicio tiene un final, así ocurrió en la visita, el momento de retirarse llegó después de un poco más de lo que corresponde una hora, poco a poco el cuarto de los niños de cristal, fue vaciándose lentamente dejándolos nuevamente retomar sus juegos y actividades que interrumpieron brevemente.
Afuera de la casa, en el patio cercano a la calle, Mané satisfecha por la visita pidió al presidente municipal de Cuicatlán y a la presidenta del DIF municipal a no abandonarlos y estar muy pendiente de ellos, comprometiéndose ellos a seguir al pié de la letra la petición de la compañera de lucha del Gobernador.
El equipo nuevamente se dispuso a volver a transitar el obstaculizado terreno, algunos se agarraban de otros para no resbalar, y a paso de tortuga llegaron a tierra firme, abordando las camionetas que ya tenían los motores encendidos listos para arrancar y dirigirse a otro punto.
La Unidad Básica de Rehabilitación (UBR) fue el siguiente punto, recorriendo el lugar junto con autoridades municipales que explicaban orgullosamente aquel gris edificio que recientemente se había empezado a construir, allí mismo se encontraba la señora Gloria Orriozola Pacheco, señora de estatura media y notorias canas que expresaba su alegría por tener la visita de la Señora Mané, quien no perdió oportunidad también para agradecerle a la anciana la donaciones de los terrenos hechos para establecer ahí la UBR.
El eco del ruido ocasionado por los zapatos de quienes recorrían el lugar se escuchaban por todo el edificio, afuera el polvoriento suelo no hacía más que elevarse nuevamente, de la nada aparecieron tres personas, dos hombres jóvenes, y una señora con una niña en brazos que desesperadamente pedían hablar con la señora de Cué, tanto era el nerviosismo que reflejaba aquella mujer que esperó mejor que fueran los hombres quienes la presentaran y hablaran por ella, al momento de tener frente a la señora Mané, se presentaron.
“Soy Macedonio Lorenzo, ella es Carmen Rivera Gómez, hermana de los “niños de cristal”, y el profesor Gerardo Ramírez, que también nos acompaña; estamos aquí para pedirle de manera personal que apoye a los niños, ya que desde hace mucho tiempo no hemos sido escuchados”, sin dejar de mover las manos que reforzaban cada palabra que mencionaba, el joven Licenciado explicaba de qué manera se les debe apoyar a los niños, al mismo tiempo que la hermana de los niños sólo se limitaba a escuchar y asentar con la cabeza cada frase que el licenciado decía, “Pido que en verdad se ayude a los niños, que esto no se vea como algo político, ya que a lo mejor por pertenecer a otro partido político no se quiere apoyar a esta familia” dijo aquél joven que cada vez más hacía expresivo su molestia y desconfianza.
La señora Mané no replicó más y llevándose su mano al corazón le preguntó: “De que color es tu corazón”, a lo que él respondió “Rojo”, La señora Mané, sin titubeos continuó: “El mío también”, arrancando un suspiro de quienes la rodeaban comprometiéndose ella a ser la persona que estará cerca, para que a los llamados “niños de cristal” no les vuelva a faltar nada.
¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?
En medicina, la osteogénesis imperfecta u osteogenia imperfecta (también llamada huesos de cristal) es un trastorno congénito, es decir, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno. Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos. El diagnóstico es radiológico, incluso antes del parto.