Detectan rara enfermedad a bebé en Hidalgo; sus padres piden apoyo

PACHUCA, Hgo., 5 de enero de 2015.- Médicos del Hospital del Niño DIF de Pachuca le detectaron una rara enfermedad a un bebé de 3 meses de edad de nombre Liam, quien se encuentra entubado debido a un raro padecimiento llamado Treacher Collins el cual sólo se presenta en uno de cada 50 mil nacidos.

De acuerdo con los padres del menor, Jennifer y Oscar, en Hidalgo el primer caso detectado de esta enfermedad se registró en su hijo, quien pese a recibir una buena atención médica en el hospital infantil son muy pocos los especialistas interesados en tratar el padecimiento.

“Sabemos que el mejor médico es mexicano pero curiosamente no existe una asociación en México, nos hemos contactado con seis personas, cuatro con el síndrome y dos más con hijos con este padecimiento”, dijo en entrevista Jennifer Maciel Escorcia Ramírez, madre del niño.

Durante su embarazo Jennifer se practicó varios ultrasonidos pero no se pudo detectar la enfermedad del niño, debido a que es una enfermedad muy rara.

“No existen tantos estudios como en el caso del síndrome de Down y los dos se generan por un trastorno genético” expresó.

Tras nacer el pequeño Liam, los médicos le diagnosticaron un padecimiento que se denominaba Treacher Collins, una malformación congénita craneofacial y que consiste en alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, la vista, la respiración e ingesta de alimentos.

El recién nacido sólo estuvo con sus padres en casa durante dos meses, pero tenía dificultades para respirar, situación que generaba angustia en los jóvenes padres, y hace un mes tras un paro cardíaco trasladaron a Liam al Hospital del Niño, en donde de inmediato lo atendieron.

Sin embargo, como no hay suficientes estudios ni existen médicos especialistas y el servicio se vuelve deficiente tan sólo por los testimonios de quienes la padecen, ya que para ayudar a respirar se les debe hacer una traqueotomía, dijo Oscar Vera Lozada, el padre.

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