Piel de cristal, un doloroso e incapacitante mal genético

México, D.F. 01 de octubre de 2012 (Quadratín).- Si la piel se ampolla y rompe con gran dolor a la mínima fricción, por fuera o por dentro, lo que expone al enfermo a contraer infecciones, estamos ante un caso de lo que suele llamarse “piel de cristal”, enfermedad incapacitante que afecta a una de cada 17 mil personas.
Norma Cortés Lozano, dermatóloga del Hospital General de Zona (HGZ) número 32 “Dr. Mario Madrazo Navarro”, del Instituto Mexicano del Seguro Social, explicó que la epidermólisis ampollosa o bulosa es una enfermedad genética causada por alteraciones en varios genes, que se caracteriza por una gran fragilidad de la piel ante la fricción.
Debido a lo delicada que es la piel, detalló, ésta puede lastimarse con facilidad y dar lugar a ampollas que se rompen con la menor fricción, de ahí el nombre de “piel de cristal”. Estas ampollas rotas o abiertas son muy dolorosas y como la piel queda ulcerada, pueden causar problemas graves en caso de infectarse.
La especialista del Seguro Social dijo que cualquiera puede desarrollar epidermólisis ampollosa. Los primeros síntomas suelen presentarse en la infancia, dado que se trata de un mal de origen genético, es decir, es hereditaria, incluso hay bebés que nacen con ampollas.
Quienes padecen este mal en forma moderada llegan a vivir en promedio más de 30 años, pero las posibilidades de que desarrollen cáncer de piel son muy altas, subrayó la dermatóloga Cortés Lozano.
La “piel de cristal” es tan exageradamente frágil, destacó, que en muchos de los casos las ampollas se forman con el simple roce de la ropa o los zapatos.
Señaló que algunas personas con epidermólisis ampollosa padecen de una forma leve de la enfermedad con pocas ampollas, denominada “simple”, aunque en los casos más graves, especificó, se desarrollan ampollas internas en lugares tales como boca, estómago, esófago, vejiga, el tracto final del colon y en otras partes del cuerpo donde existan mucosas, como los ojos.
Estas formas son por las que se conoce como “piel de cristal”, aseveró.
El tratamiento de estos pacientes se enfoca a calmar el dolor, cicatrizar las heridas y evitar las infecciones. Si se ha cerrado el esófago o el ano, o se han formado membranas entre los dedos (guante epidérmico) por el crecimiento irregular de la piel, será necesario recurrir a la cirugía.
A fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, detalló la dermatóloga del HGZ número 32, deberán recibir atención multidisciplinaria, entre otros especialistas, de oftalmólogo, odontólogo, fisioterapeuta y psicólogo.
Para proteger la piel y prevenir que se formen ampollas será necesario que el paciente use ropa y calzado suave al tacto, mantenga la piel humectada con alguna crema para reducir la fricción, evitar el calor excesivo en su habitación con una temperatura uniforme. Si hay afectación en el tracto gastrointestinal la dieta deberá ser blanda o incluso, licuada, concluyó.